Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el Ayuntamiento de Torre Pacheco junto a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se une a este día con la iluminación de la rotonda de las Comunidades de color verde.
El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, como miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la campaña promovida por ésta con motivo del Día Mundial, bajo el lema Síntomas de esperanza, ejemplificado en los valores unión, lucha y compromiso, que caracterizan al movimiento asociativo en torno a las enfermedades raras y a las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
También, se une a las campañas de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), ésta última con el lema "La voz de 47 millones de personas unidad por la equidad".
D´Genes nació en 2008 en la Región de Murcia, donde cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, en los municipios de Murcia, Lorca y Totana. A ellos se sumó en el pasado mes de septiembre otro centro multidisciplinar en el municipio sevillano de El Coronil. Asimismo, cuenta con delegaciones en diferentes municipios de la Región de Murcia y en Albacete.
La asociación cuenta con una amplia cartera de servicios entre los que figuran atención social, información y orientación, logopedia, estimulación cognitiva, estimulación multisensorial, fisioterapia, respiro familiar o atención psicológica.
D´Genes invita a las personas a las que han diagnosticado una enfermedad rara o sin diagnóstico a que contacten con la asociación por si puede serle de utilidad a través del teléfono 696 14 17 08 o el correo info@genes.es.
La elección del último día del mes de febrero para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se eligió como una característica muy particular, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no, por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad. Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse el día 28 o 29 de febrero, dependiendo si es un año bisiesto.
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético; hoy cerca del 8% de la población mundial las padecen, aproximadamente 350 millones de afectados.
